IL 29 FEBBRAIO È LA
GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE
Ogni giorno è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e ogni giorno possiamo scendere in campo al fianco di coloro che ci convivono. Passa la palla utilizzando il filtro speciale, carica la tua foto o il tuo video sui tuoi social network e prendi parte a questo progetto unico. Puoi contribuire anche tu a realizzare i desideri dei bambini che convivono con malattie rare o gravi!
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Utilizza il filtro e scatta la tua foto.
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Condividila sui social con #PlayTheRareGame e tagga @chiesiglobalrarediseases.
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Ogni immagine corrisponde a un passaggio di palla: più passaggi, più desideri esauditi. Tagga i tuoi amici e condividi!
#PLAYTHERAREGAME
ci sono malattie che sono rare e ci sono azioni che non dovrebbero essere rare
Il 29 febbraio #WeWearStripes e ora come squadra vogliamo #PlayTheRareGame. Scendi in campo anche tu al fianco della comunità dei rari e dei loro sostenitori, per favorire l'inclusione e andare oltre le differenze. Unisciti ad una catena globale di passaggi che contribuirà ad aumentare la consapevolezza attorno al tema delle malattie rare. Il primo passaggio fisico è stato a Parma il 3 dicembre durante la partita di rugby della Zebre Parma, ma la catena proseguirà digitalmente e fisicamente in tutto il mondo. Passare la palla significa passare informazioni sulle malattie rare. Ogni passaggio aiuterà Make-a-Wish® International a realizzare i desideri dei bambini che convivono con malattie gravi. Più saranno i passaggi più saranno i desideri esauditi, quindi scendi in campo anche tu e fai il tuo passaggio!
Nella Giornata Mondiale delle Malattie rare scoprirai quale è stato il tuo ruolo nel Rare Game.
Chiesi Global Rare Diseases sostiene la comunità delle malattie rare
In collaborazione con
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#WeWearStripes
for the Rare Ones
Come mai le strisce? Queste non sono strisce qualsiasi, sono le strisce della zebra nei colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, perché la zebra ne è il simbolo. Agli studenti di medicina si dice spesso: «quando senti rumore di zoccoli, pensa ai cavalli e non alle zebre» per insegnare loro a focalizzarsi, in fase di diagnosi, sulle alternative più probabili e non su quelle meno comuni, come una malattia rara. Il termine “raro” però, non significa solo “poco comune”, ma è anche sinonimo di unicità.
Quindi perché indossare le strisce? Perché ciascuno di noi è “raro” e unico nel suo genere, proprio come ogni zebra ha il suo proprio manto a renderla diversa e speciale. Per questo motivo #WeWearStripes: per essere più vicini e dar voce all’intera Comunità dei Rari.
Nel 2021, è stata lanciata la prima edizione della campagna social media #WeWearStripes che invitava ad indossare vestiti a strisce come segno della propria vicinanza a coloro che convivono con una malattia rara e alle loro famiglie. Ogni foto ha contribuito alla sensibilizzazione e a sostenere EURORDIS.
Nel 2022, ci siamo resi conto di non essere i soli a indossare le strisce! Questo è il motivo per cui abbiamo unito le forze con la squadra di rugby delle Zebre Parma e con Make-a-Wish International, invitando a indossare le strisce in un modo innovativo: attraverso l’utilizzo di un filtro zebra digitale. Tutte le foto scattate col filtro sono diventate parte di un mosaico rappresentate proprio una zebra, nei colori della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
In questo modo, tutti i partecipanti si sono sentiti e sono diventati letteralmente parte di un’unica squadra. Ognuna di queste foto ha contribuito a realizzare i desideri dei bambini che convivono con gravi patologie, grazie alla collaborazione con Make-a-Wish International.
In entrambe le edizioni, per ampliare la portata della campagna, sono stati coinvolti come ambassador atleti internazionali portatori dei valori di inclusione, rispetto e collaborazione propri del mondo dello sport e della campagna.
Ora che questo gruppo è diventato una squadra, siamo pronti a #PlayTheRareGame.
Interviews
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Facciamo meta con:
Quando a un bambino viene diagnosticata una malattia grave, gran parte della sua infanzia gli viene portata via. Un desiderio offre la possibilità di guardare al di là della propria malattia, restituendo un po' di quell'infanzia negata e un senso di normalità a tutta la famiglia.
I desideri rendono possibile l'impossibile, aiutando i bambini a sostituire la paura con la fiducia, la tristezza con la gioia e l'ansia con la speranza.
Questo è il motivo per cui Chiesi Global Rare Diseases ha scelto Make-a-Wish® International come partner per questo progetto. 5
Rare is many.
Rare is strong.
Rare is proud.
Cos'è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare, creata da EURORDIS nel 2008, si svolge l'ultimo giorno di febbraio ed è celebrata in oltre 100 paesi in tutto il mondo. Il suo obiettivo principale è quello di sensibilizzare il grande pubblico e le istituzioni sul tema delle malattie rare e sul loro impatto sulla vita delle persone che ci convivono.
FONTI
- 1. Nguengang Wakap S et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28: 165-173 (2020).
- 2. EURORDIS, comunicato stampa per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, 25 gennaio 2020
- 3. Spotlight on Rare Diseases. The Lancet of Diabetes & Endocrinology 2019;7(2): 75
- 4. A guide for the diagnosis of rare and undiagnosed disease: beyond the exome. Shruti Marwaha, Joshua W. Knowles & Euan A. Ashley – 2022
- 5. All informations regarding Make-A-Wish® International are taken from worldwish.org
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